Omgekeerd kan het ook voorkomen dat een patiënt geen verdere behandeling wenst, ook al zijn de opties nog niet uitgeput en schat een zorgverlener de toekomstige levenskwaliteit positief in. Of de naasten gaan niet akkoord met de weloverwogen beslissing van een patiënt om te stoppen met therapie.
Als dergelijke bezorgdheden niet uitgesproken en uitgeklaard worden, kan dit zorgen voor een wrang gevoel en de beklijvende vraag of de geboden zorg wel goede zorg is. Goede zorg is per definitie zinvolle zorg.
De zinvolheid van een bepaald medisch handelen hangt af van:
wat medisch zinvol is: de medisch-technische (evidencebased) opinie over diagnose, vooruitzichten, therapeutische keuzes en de verwachte voor- en nadelen,
én wat voor de individuele patiënt zinvol is: de verwachtingen, bezorgdheden, waarden en het specifieke doel van de patiënt.
Dat laatste betekent dat we bij vragen rond zinvol medisch handelen altijd casusspecifiek en individueel te werk gaan. Het houdt ook in dat het zeer belangrijk is dat er zo vroeg mogelijk duidelijkheid bestaat over wat volgens de patiënt zinvol is – de zogenaamde ICE (ideas, concerns, expectations) van de patiënt.
Medisch zinvol
Bij elke medische handeling moet een patiënt duidelijk geïnformeerd worden over zijn gezondheidstoestand, de vooruitzichten, behandelopties en mogelijke kosten en risico’s. Hij moet ook altijd toestemming geven wanneer een arts een bepaalde behandeling wil starten.
Het is bijzonder belangrijk dat de arts een uitleg geeft in een begrijpelijke taal en de essentiële informatie ook herhaaldelijk meegeeft, zeker als het om slecht nieuws gaat.
Er zijn ook patiënten die liever niet zelf de beslissing nemen over hun verdere zorg, maar dit toevertrouwen aan de behandelende arts. Als dat het geval is, dient de wens van de patiënt om niet te weten en niet te beslissen ook gerespecteerd te worden.
Zinvol voor de patiënt zelf
Samen met een open en duidelijk gesprek over de vooruitzichten en de mogelijke behandelingen moeten arts en patiënt elkaar spreken over de verwachtingen van het verder medisch handelen.
Wat hoopt de patiënt met het medisch handelen te bekomen?
Wenst hij/zij een levensverlengende behandeling?
Of verwacht hij/zij vooral meer levenskwaliteit?
Welke impact heeft de aandoening/ziekte op hoe de persoon zijn/haar leven wil leiden?
Wat is voor de patiënt essentieel om over een betekenisvol herstel te kunnen spreken?
Kunnen we medisch tegemoet komen aan die verwachtingen? Zo ja, welke opties zijn realistisch en wat zijn de mogelijke voor- en nadelen?
Wanneer de patiënt wilsonbekwaam is, neemt de patiëntvertegenwoordiger het recht op informatie en toestemming (dus ook een mogelijke weigering) tot medisch handelen over. Hier is het de uitdaging om beslissingen te nemen die in het belang zijn van de patiënt en volgens zijn waarden en vermoede wensen. De patiëntvertegenwoordiger moet daarbij trachten afstand te nemen van zijn eigen voorkeuren en emoties. Vroegtijdige zorgplanning kan het voor de vertegenwoordiger veel makkelijker maken om de wensen van de patiënt in te vullen.
Communicatie over beslissingen
Om de zorg te laten verlopen zoals besproken tussen patiënt en arts, is het van belang om de gemaakte afspraken hierover snel te communiceren
De verpleegkundigen die betrokken zijn bij de zorg moeten op de hoogte gebracht worden.
De verwachtingen van de patiënt kunnen daarenboven opgenomen worden in het medisch dossier.
Ook overige naasten worden best zo snel mogelijk op de hoogte gebracht van de wensen van de patiënt en de medische mogelijkheden.